Une alternative!

 

Entretien accordé par Marie-Fanny Walckenaer, bénévole au sein de l’Association des Soins Palliatifs des Yvelines

 

« C’est TOUT qu’il reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire »

 

Bonjour Marie-Fanny, vous appartenez à l’Association des Soins Palliatifs des Yvelines (ASPY). Pouvez-vous nous en dire plus ?

Je travaille comme bénévole depuis de longues années au sein de l’ASPY où je suis bénévole à domicile après l'avoir été à l'hopital.

L’ASPY est née en 2000 et notre association est actuellement composée de 55 personnes et huit équipes : deux à l’hôpital Mignot, deux à l’hôpital de Saint Germain, une à l’hôpital Richaud, une à l’hôpital de Plaisir, une à domicile dans la région de Versailles et la dernière agissant au domicile à Trappes et aux alentours. Mais les Soins Palliatifs ont déjà une longue histoire, ils ont été créés en 1967 par Cicely Saunders qui était d’abord infirmière puis ensuite médecin. Ses idées nous semblent aujourd’hui parfaitement normales bien sûr mais à l’époque ce n’était pas du tout le cas. Elle mettait la personne malade au centre et tout devait être fait pour son confort et pour son agrément. Elle a appelé cet ensemble « palliative care », les soins palliatifs, et le définissait ainsi : « c’est tout ce qui reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire ».

 

Pourquoi vous êtes-vous engagée dans cette association ?

 

Pour avoir connu des personnes qui sont mortes seules, abandonnées. Et aussi parce que j'ai connu une des fondatrices de l'ASPF , elle aussi comme Cecily Sanders infirmière puis médecin voulant tout faire pour que le malade se sente le mieux possible jusqu'au bout en gardant si possible sa liberté de penser à autre chose qu'à sa douleur grace à l'aide médicale, psychologique, affectif ou religieux qu'il désire .

J'aime les relations humaines et quoi de plus beau que de voir un être dans sa vérité car on ne triche pas quand on souffre

Vous savez, je crois que la vie n’a un prix que si on la voit au regard de sa mort.

 

Mais Marie-Fanny, pourriez-vous clarifier les notions de soins palliatifs et d’euthanasie pour nos lecteurs ?

Tout d’abord, il ne faut pas confondre l’euthanasie active et passive. En effet, l’euthanasie active suppose que l’on demande à quelqu’un d’autre et plus particulièrement un médecin d’être partie prenante dans la mort d’un malade. On peut légitimement se poser la question par rapport à cette lourde responsabilité qu’on lui fait porter. D’après moi, par l’euthanasie active, on vole la mort de quelqu’un, on l’élimine !! une des principales raisons avancées dans les demandes d’euthanasie active est le souci de partir dans la dignité. Il faut avoir un corps en parfait état, être beau ! Mais qu’est-ce-que la beauté ? Pour moi, il n’y a pas de mort « digne » de la même façon qu’il n’y a pas de naissance « digne » !

Maintenant qu’est-ce que l’euthanasie passive. Pour moi, l’emploi du terme « euthanasie » pour qualifier cette pratique est tout simplement inappropriée ! La loi Léonetti, votée à l’unanimité, est vraiment importante pour nous tous car elle reconnaît en particulier l’arrêt d'un traitement, d' un appareil qui maintient en vie.Mais cequi est très imortant c'est que la décision est collégiale le malade, sa famille ,le médecin et les infirmière en discutent, expliquent le pour et le contre avant que le médecin prenne la responsabilité de la décision.

Enfin, les Soins Palliatifs ont débuté en 1999 avec la loi Kouchner qui les fonde et en proclame l’accès généralisé. Elle a été complétée en 2005 par la loi Léonetti. Les soins palliatifs sont pris à 100 % en charge par la Sécurité Sociale. D’après la définition, les Soins Palliatifs sont :

 «des soins actifs dans une approche globale d’une personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. » Leur objectif est de soulager la douleur physique et de prendre en compte la souffrance psychologique et sociale. Ceux qui les pratiquent refusent toute obstination déraisonnable et se refusent également à provoquer intentionnellement la mort. Dans cette dynamique, l’ASP a voulu se définir comme apolitique et aconfessionnelle. C’est une association qui développe particulièrement l’écoute du malade.

 

Une des promesses de Nicolas Sarkozy avant son élection avait été de promouvoir le développement des services de Soins Palliatifs. Dans la pratique, avez-vous un réel changement ?

Ecoutez, je pense que Monsieur Sarkozy, avant son élection n’avait pas dû lire la loi. Il y a certes des subventions de l’Etat (CNAM), des municipalités et des Conseils Généraux, mais l’enveloppe financière attribuée aux Soins Palliatifs n’a pas été revue à la hausse alors que les associations, elles, se sont multipliées !

 

Pour conclure, sachant que 95 % des malades qui ont déjà pensé à l’euthanasie ne le désirent plus après avoir eu recours aux Soins Palliatifs, que pourriez-vous dire à nos lecteurs qui hésiteraient à s’engager dans ce type d’association ?

C’est une œuvre passionnante ! Contrairement aux idées reçues, il n’y a que peu de tristesse, l’accompagnement est toujours joyeux. Cependant, il faut aimer les relations humaines : n’oublions pas que c’est un cadeau que nous fait le malade, il ouvre son cœur, sa souffrance. Les gens sont dans la vérité, il n’y a pas de comédie possible, de faux semblants. C’est donc quelque chose de très enrichissant.

 

Merci Marie-Fanny de m’avoir reçu pour cet entretien et d’avoir pensé à nos lecteurs qui veulent en savoir plus sur l’accompagnement en fin de vie.

 

Jean-Baptiste